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ステロイド治療中

退院後、初の診察に行き、今後の治療について聞いてきました。
視力は少しずつ改善し、
視神経の画像でも最初のときのような出血はきれいになくなっており、
順調に回復しているようです。
しかし、完全によくするためには、ステロイドの1日30ミリグラムの内服を
あと1カ月は続ける必要がある、とのこと。
1日30㎎以上の場合は、「ステロイド大量投与」というカテゴリーになり、
副作用がさまざまあります。
さらに大量投与中は、勝手に薬を減らすと離脱症状が出るため、
減らすこともNG.
大量投与を終えた後、医師の指示の下で、徐々に薬の量を減らしていくプロセスに入るので、
通院期間も長くなりそうです。
視神経炎を治すにはこの方法しかない、
しかしそれで目が元通りになるという保障もない、そんな治療です。、

ちなみにステロイドの副作用全体と今私に出ている副作用(赤丸)はこちら">こちら


今回、私にはステロイドのほかに、副作用を抑える薬、骨粗しょう症予防の薬、
睡眠導入剤を処方してもらいました。

ムーンフェイスは、そろそろ始まった感じで、久々に会った人にマスク越しでも「太った?」と言われました。
他に便秘も副作用なのかなと思いますが、これは甲状腺の主治医に漢方の下剤を出してもらいました。

今、自分にとって一番つらいのは不眠です。
眠くならないわけではなく、時間が来れば睡魔が襲ってきますが、
とにかく2時間以上続けて眠れない。これが入院中からずっと続いています。
だいたい10時に寝ると12時にはスッキリと目覚め、その後、数時間待たないと睡魔が来ない。
そして、明け方3時、4時に眠くなり、5時、6時には目が覚めます。
昼間は午後3時ぐらいに猛烈な睡魔に襲われ、30分~1時間寝ます。
そんな状態でも、精神的に興奮状態にあるのか、
起きている間中、片付け、掃除、洗い物、何かしらしたくなり、
外での仕事を休んでいるのに、気持ちが休まりません。
からだを疲れさせようと思い散歩もしましたが、
睡眠時間は変わりません。
食欲も増進しているため、3食、いろいろ料理をしたり、
ネットで次々果物や海産物などお取りよせの「ポチッ」をして、
冷蔵庫も冷凍庫も食材にあふれています。

睡眠剤は昨日、生まれて初めて飲んでみたところ、久々に5時間ぐらい続けて眠れました。
自分としては、睡眠剤が癖になるのはいやなので、頼らずにいたのですが、
これからは辛くなったらまた飲もうかと思います。

 


たいくつな入院生活 4(終)

入院生活は、15日間で終わりました。
ヒマで死にそう!という私のメールや電話に、お返事くれた方々、ありがとうございます!

退院前のドタバタを少し。
入院のとき、1~2週間で退院予定と言われた私は、
ステロイドの効果で、日々、視力が戻っているのを実感し、
予定通り退院できると考えていました。
ところが、主治医が休みで、眼科部長の診察があった日に、
退院予定を聞いたところ、
「僕は10月中は入院したほうがいいと思うよ」というのです。
その理由として、こんなことをいいました。
「視神経炎のステロイド大量治療中は、免疫力が下がるため、
退院すると大抵、風邪などの感染症にかかり、
また病院に戻ってくる。
病院にいるのは感染予防のためであって、
やることがないから退屈で、若い人の中にはストレスで暴れる人もいるんですよ」
感染症にかかると、視神経炎も再発・悪化したり、反対の目まで最悪失明に至ることがある、
というのがこの病気なので、眼科部長の意見にも一理あると思い、
私はショックを受けましたが、それならそれでしょうがないか、とあきらめかけました。

ところが、翌日は別の医師、その翌日に主治医の診察を受けると、
「いやいや、そんなに長くはならない」と二人とも否定します。
どっちなんだよ~。

チーム医療、できてるんですか?

私は、ここでようやく、自分でこの病気について本気で学ぼうという気になり、
ネット上であらゆる情報を検索しました。
そうです! 私は医療ライターです!
何をどう調べればいいかわかっているから、
診療ガイドラインや論文などを徹底的に読み漁り、
視神経炎とはどんな病気かを勉強しました。(これについては、また別項で)

結局、主治医の意見が通ったのが、
2週間+1日で、土曜日に退院が許されました。
「退院後は、仕事に復帰しても問題ないし、普通の生活でよい。」
ただ、予約してあった週明けの草津温泉旅行は感染症の危険があるからと、NGとなりました。
それを知らせたメールに、娘からは
「トトロの、メイちゃんの気分」と可愛い答えが返ってきました。
せっかくの家族旅行を中止にしてほしくなかったので、
たまたま休職中で
「主夫」をしている身内に交代してもらい、私は家で留守番することにしました。

留守番中は、せっかく減った体重を維持するため、
病院食と同カロリーの食事を続けようと、3食自炊しました。
しかし、留守番2日目。
「退院すれば元通りの生活ができる」と軽く考えていた私は、
どうやらそれば間違っていたことに気づきました。
入院時より明らかに体がきついのです。

この続きは、「通院生活」として書きたいと思います。







たいくつな入院生活 3

病院食で痩せる!

ここの病院食は、ごはんもパンもおかずも、全部温かい状態で出るし、とてもおいしい!
和食が中心で、蒸し魚、蒸し野菜、煮物、肉は圧倒的に鶏肉が多い。
味付けは薄いけれど、多分、出汁をしっかりとっているから、物足りなさがない。
1食は600カロリー前後で、ふだん食べている量の半分ぐらいだから、
少しづつ、体重も減ってきました。

入院が決まったときは、「病院食で痩せる!」と周りに宣言してきたけれど、、
最初は便秘で体重が増え、焦った。
同室の人たちは下剤も使い、それはそれで「トイレに間に合わないことがある」と苦労している。
私は、旅行のときだって、たくさん食べてるのに家に帰るまで出ないことがあるじゃん、
食べ続ければ自然に出るはず、と、
下剤などは出してもらわず、たくさん水を飲む、ストレッチ、散歩をした。、
そして、見事、自力で便秘を解消!
すると、
家ではなかなか越えられなかった●kgのカベを超えた!

これでわかった。
お米抜きで体重を増やさないようがんばるよりも、
毎食お腹いっぱいにするのをやめること、
肉、果物、和菓子、チーズケーキにスナック菓子、甘い飲み物の量を減らす方が大事だと。
医者からは、副作用の一つに糖尿病があるから間食はあまりしない方がいい、
といわれたけど、
同室の人たちは、体重が私の半分ぐらいなのに、3食のカロリーは同じ。
私がお腹すくのも無理ないわ。
だったらもう少し食べてもいいだろう、と考えて、
コンビニでゼリー、チョコ、アイスを買って、食べています。

そして楽しみにしていたのは、入院前から予約していた来週明けの温泉旅行。
病院で食欲を我慢した分、温泉で死ぬほど食べてやる!
と思っていたら、
まだ退院は無理です、と言われた。
がが~ん!

たいくつな入院生活 2

病院のスケジュール

暇にまかせて書いているのでだれも読まなくていいで~す

午前6時 検温
午前7時 朝食・服薬
午前9時 診察
正午   検温・昼食
午後3時前後   検査・診察
午後6時 検温・夕食
午後9時 消灯

夜9時消灯で寝られる人なんか、いますかね?
仮に寝られても、夜の10時半とか、11時半に、「あ~よく寝た」って感じで起きちゃいます。
同室の人には、朝5時採血という人もいるので、
5時ぐらいまでは、スマホでゲームしたり、ラジオ聞いたり、
インスタ見たりしながら、1時間、2時間と、時々うとうとして。
睡眠は、全部合わせて5~6時間ですね。

でも、昨日は、申し込んでいたコンサートチケットが当たったせいか、興奮したのかな。
8時半頃寝て、10時半に目が覚め、そこから5時過ぎまで一睡もしなかった。
今日は少し眠いけど、ここで寝たら、また夜眠れなくなると思い、
頑張って起きています。

私はお風呂は一人で入れるので、
毎日、30分から1時間、浴槽のある大きなお風呂に一人で入っています。
院内は、どこもイヤホンでしか音楽が聴けないけれど、
お風呂場では、家にいるときと同じように、
スマホで結構な音量のAmazonミュージック聴きながら、
お湯に浸かれて、幸せ気分。、
そのうえ、ここのお浴槽が、家のプラスチックの浴槽と違い
石なのか、セラミックなのか、とにかくすごく体が温まるんです。
お湯もなんとなく、家の水道水と比べ、軟らかい感じがする。
それで、いい温泉に入ったときのように、風呂上がりにじんわりと汗が出る。
朝、予約すればよいので、毎日、午後5時に予約して、
ゆっくりとお湯に浸かり、
お腹をすかせてから、夕食をとります。
風呂掃除も不要、風呂上りには夕食が出て、ほんといいわ~。

それ以外の時間は、
部屋に持ち込んだPCで、残り仕事をしたり、
ネットフリックスで映画見たり、youtubeやSNSでニュースやKPOP、動画見たり、
同室の人とおしゃべりしたり、
ストレッチしたり、
便秘解消のため、散歩(というより、院内を当てもなく徘徊?)したり、
売店で小物買ったり。

検査も、視力検査、視野検査などで全然痛くないし、
目薬もなく、目を使うなとも言われないし、
ほんとにラクな入院生活。
薬の効き具合、副作用を見ているような感じかな。
多分、コロナの流行がない時なら、
外出・外泊はOKと言われる状態なのではないかな、と思います。

ネトフリで見たのは、
見逃していた「サンクチュアリ 聖域」(日本のドラマ)~現代の相撲部屋、大相撲の世界を描いていて、おもしろかった。
途中で頓挫していた「賢い医師生活」(韓国ドラマ)~アメリカのドラマ「ER」に似た病院スタッフたちの物語。途中までだけど見たけど、徐々に面白くなっている。













  

たいくつな入院生活

みなさま、お久しぶりです。
長い間、ブログを書かない間に、
新しい記事の書き方を忘れて、調べなおした次第です。
なぜ書こうかと思ったかと言えば、入院中のため、時間を持て余しているからです。

いろんな人に近況報告のメールや電話をしましたが、
忙しい皆さまに、いちいちお返事もらったり、おしゃべりつき合ってもらうのも悪いので、
「そうだ!ブログ書こう!」と。
だれも読んでくれなくても、いいんです。書きたいから、書くだけさ。

さて、私の今の状況。
長くなるので、わけで書きます。

1回目 症状から入院まで

先週末、目の異常で急遽入院することになり、1週間たちました。
病名は視神経炎。
ライターだけど、眼科の仕事はしたことがなく、
知らない病名でした。

ある日、家で仕事をしていたら、左目にサーっと黒い幕のようなものが下りてきて、一瞬で消えました。
ここ数年で脳外科のドクターの本を2冊ほどお手伝いした私は、
脳梗塞の前ぶれ症状、TIAの中に、この症状があったわ!と思い、
その日の夕方に脳外科に行き、MRI検査を受けました。
TIAは、前ぶれ症状なので、放っておくと1日以内に脳梗塞を起こす危険が高い、と知っていたから。
でも、脳外科では、その兆候はないということで、眼科で検査をしてください、ということになり、
次の日、眼科に行きました。
その日は、左目の中心部にうっすらと白い幕がかかり、ものが見えにくい状態でしたが、
検査の結果、「視神経炎」と診断されました。
医師が言うには、20~50代では、視神経炎は2週間ほどで治るけれども、
あなたは年齢がそれに合っていないから、原因を見極めることが大切。
もう少し様子を見ましょう、ということで、翌週明けの再診を予約しました。
次の日、朝起きると、今度は左目の内側半分が黒い幕に変わっていました。
これも、「様子を見る」の範囲なのかと思い、その日から2日間、私はどうしても外せない仕事があったため、
資料を片目で読みながら、仕事を続けました。
そして、その翌日も同じ状態。
「やっぱり、ちょっとおかしいかも」と思い、眼科の予約を早めてもらい、
見てもらったところ、
初回の視神経の炎症の画像にはなかった小さな出血がいくつもあり、
「早めて来てくれてよかった。すぐ大学病院を紹介するので、そちらに行ってください」ということで、
翌日に予約を入れてくれました。そして、大学病院で検査を受け、
「すぐ治療を開始する必要があります」と、その日のうちに入院となりました。


  

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